Natural History Study

Eine „Natural History Study“ (Longitudinalstudie) beschreibt den Krankheitsverlauf von einzelnen PatientInnen, beginnend beim Einsetzen der Krankheit bis zum möglichen Ende durch Heilung oder Ableben. Unsere Longitudinalstudie soll ein Register von diagnostizierten MCOPS12 PatientInnen schaffen. Dieses Verzeichnis soll es der wissenschaftlichen Community ermöglichen Fälle zu vergleichen, neue Phänotype zu dokumentieren und im Falle neuer Erkenntnisse betroffene Familien zu kontaktieren. Außerdem ist eine „Natural History Study“ ein obligatorischer Teil des Dossiers, welches vor der Durchführung einer klinischen Studie den Gesundheitsbehörden vorgelegt werden muss. 

 

Die „Natural History Study“ über MCOPS12 ist eine systematische Sammlung und Analyse umfassender longitudinaler Daten von MCOPS12 PatientInnen. Somit können bei der Durchführung einer klinischen Studie PatientInnendaten vor, während, und nach der Studie verglichen werden und ein Behandlungserfolg wissenschaftlich haltbar verifiziert werden. 

 

Eine mobile Lösung (App) zur Erstellung einer „Natural History Study“ für MCOPS12 PatientInnen ist zur Zeit in Entwicklung.