« Cure MCOPS12 » est une association qui se consacre à améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome de microphthalmie 12 (MCOPS12) et à accélérer la recherche pour trouver un remède.  

Elle doit également servir de plateforme de discussion entre les membres de la famille, les médecins et les experts dans le domaine, s’occupant des patients atteints du MCOPS12. 

Edith et Reinhard sont les parents d’un fils de trois ans – et l’amour de leur vie – Simon. Après avoir reçu le diagnostic dévastateur de MCOPS12 de Simon en 2018, et réalisé que la maladie est si rare qu’il n’existe aucun traitement ou même aucune compréhension de la maladie, ils ont promis de faire tout ce qu’ils leur etaient possible pour a trouver une thérapie pour Simon et tous les autres patients atteints de MCOPS12.

Reinhard est titulaire d’un doctorat en chimie (PhD) et travaille dans le domaine de la recherche et du développement (R&D) pour une grande entreprise pharmaceutique de renomée mondiale. Edith a étudié les sciences sociale et est employée comme assistante sociale.