Кто мы

Cure MCOPS12 это ассоциация, целью которой является улучшение качества жизни детей с заболеванием MCOPS12 и ускорение исследований, направленных на поиск лечения.  

 

Мы также предоставляем платформу, на которой общаются семьи, врачи и эксперты в области MCOPS12.

Райнхард Пелл

Основатель и председатель

Эдит Пелл

Основатель и вице-председатель

Эдит и Райнхард — нежно любящие родители чудесного трехлетнего мальчика — Саймона. В 2018 году, когда Саймону был поставлен страшный диагноз MCOPS12, они узнали, что это заболевание настолько редкое, что не существует ни его лечения, ни даже достаточных знаний о болезни. Тогда они дали обещание найти лечение для Саймона и других пациентов с MCOPS12.

 

Райнхард — кандидат химических наук и работает в отделе научных и технических разработок в фармацевтической компании.  Эдит изучала социологию  и работает социальным работником.