Регистр (реестр) пациентов с MCOPS12

Сбор данных о течении заболевания является крайне важным элементом в разработке терапии редких болезней. Регистр пациентов позволяет собрать информацию об изменениях в состоянии здоровья с течением времени, чтобы понять как развивается болезнь и найти возможные пути лечения. Эту информацию также необходимо предоставлять для рассмотрения в регуляторные органы здравоохранения, для получения одобрения на проведение клинических исследований препаратов.

 

Онлайн инструменты для создания реестра пациентов и протокола сбора данных в настоящее время находятся в разработке.