..vaše DIJETE? Što ste sve spremni učiniti ako
voljena osoba boluje od RIJETKE
BOLESTI – vaš muž, žena,
Što god je potrebno.. ..I više!

Što je „Cure MCOPS12“?

Cure MCOPS12 (Izliječimo MCOPS12) je registrirana neprofitna udruga s ciljem poboljšanja kvalitete života djece i obitelji oboljelih od MCOPS12.

 

MCOPS12 je vrlo rijetka neurološka bolest uzrokovana mutacijom u RARB (beta receptor retinoične kiseline) genu. Manifestira se kao mikroftalmija, teški poremećaji pokreta i govora te intelektualne poteškoće.

 

Naša misija je upoznati javnost s MCOPS12 i njenim posljedicama, te prikupljanje financijskih sredstava za znanstvena istraživanja i kliničke studije koje će rezultirati pronalaskom lijeka.

Kontakt

Reinhard Pell

Osnivač i predsjednik

rpell@rarbmutation.org