Prirodoslovne studije o bolesti počinju od trenutka kada se bolest pojavi, te traju dok se bolest ne izliječi ili do trenutka smrti.

Udruga “Cure MCOPS12” će uz prirodoslovne studije izraditi registar pacijenata koji potvrđeno boluju od bolesti MCOPS12. Registar će pomoći znanstvenicima da usporede slučajeve, otkriju nove fenotipe, te kontaktiraju obitelji s novostima iz područja istraživanja. Studije su potrebne i prilikom apliciranja potencijalnog novog lijeka regulatornim agencijama da bi se započele kliničke studije.

Podaci za MCOPS12 prirodoslovne studije se skupljaju uz pomoć obitelji (roditelji, skrbitelji) oboljelih od MCOPS12. Prikupljeni medicinski podaci o svakom pacijentu služe za kasnije proširivanje studije, te se koriste za usporedbu rezultata prije i poslije terapije na individualnoj razini.

Trenutno su u izradi web opcije za Registar pacijenata i Prirodoslovne studije o MCOPS12 bolesti.