Cure MCOPS12 je udruga posvećena poboljšanju kvalitete života onih na koje je utjecala ova vrlo rijetka bolest.

Između ostalog, cilj nam je omogućiti roditeljima, članovima obitelji, doktorima i znanstvenim stručnjacima otvorenu platformu za razgovor i pružiti podršku. 

Edith i Reinhard ponosni su roditelji trogodišnjeg veselog dječaka Simona. Nakon što su liječnici 2018. godine Simonu dijagnosticirali MCOPS12, Edith i Reinhard su se upoznali s činjenicama – ova bolest je toliko rijetka i nepoznata da o njoj vrlo malo zna, a lijek ne postoji. Tada su obećali da će učiniti sve u njihovoj moći da pronađu terapiju za Simona i sve ostale MCOPS12 pacijente. 

Reinhard je doktor prirodnih znanosti (polje: kemija) te radi u farmaceutskoj industriji kao član tima za istraživanje i razvoj. Nakon završenog obrazovanja, Edith se zaposlila u sektoru socijalnog rada.