Ime: Simon

Godina rođenja: 2017

Roditelji: Edith i Reinhard

Rodni grad i država: Salzburg, Austria

Poruka Simonovih roditelja:

Možda znate za priču koju je napisala Emily Perl Kingsley i opisuje odgoj djeteta s poteškoćama – https://www.cedarsstory.com/welcome-holland-interview-author-emily-perl-kingsley/

Priča zorno ilustrira neke od naših osjećaja koje smo imali nakon što smo saznali Simonovu dijagnozu i svijet nam se krenuo raspadati. 

Naš mališan je od samog početka pravi borac: brzo nakon rođenja je imao problema s disanjem i trebao je ostati na intenzivnoj njezi nekoliko tjedana. Tijekom tog vremena smo i po prvi puta saznali groznu vijest, da je Simonu dijagnosticirana mikroftalmija. Nažalost, loše vijesti tu nisu prestale. Početkom 2018. godine, dobili smo rezultate genetskog testa koji su pokazali da Simon ima mutaciju u RARB genu, bolest naziva MCOPS12. Bolest koja je tolika rijetka da se o njoj praktički ništa ne zna te da liječenje i tretman za nju ne postoje. Bolest koja je tada bila dijagnosticirana samo 12 pacijenata u cijelom svijetu. Jedino što smo zbilja znali je da su prognoze loše. 

U tim najmračnijim danima naših života, mogli smo računati na podršku naših obitelji i dobrih prijatelja, ali i Simona koji nas je motivirao i inspirirao svojim uvijek vedrim karakterom.

Unatoč tome što je gotovo u potpunosti slijep, ne može sjediti, hodati niti pričati – Simon nas je promijenio na toliko mnogo načina. Uči nas kako biti dobro raspoložen i njegovo radovanje životu je zarazno. Gledajući ga kako se igra s disko svjetlima, sluša glazbu ili pliva, čini se kao najsretniji dječak na svijetu.

Naši snovi za Simona

Želimo da Simon živi sretan i neovisan život.

Stoga trebamo pretvoriti nemoguće u moguće i pronaći terapiju za njega i sve ostale koje pate od MCOPS12.